At være pårørende til én med KOL – råd og tryghed


At være pårørende til én med KOL indebærer ofte en konstant balancegang – mellem at være der, når det kræves, og ikke overtage mere end nødvendigt. Denne artikel er til dig, der lever tæt på én med KOL og ønsker at forstå sygdommen bedre, genkende advarselstegn og vide, hvad du kan gøre.


Hvad vil det sige at leve med KOL derhjemme?

KOL er en sygdom, der forandrer sig langsomt, men påvirker hverdagen i dybden. For den, der har KOL, handler det om at tilpasse livet efter, hvad lungerne kan klare. For dig som pårørende handler det ofte om at følge med i disse tilpasninger – og at bære en bekymring, der til tider er svær at sætte ord på.

Mange pårørende beskriver en konstant årvågenhed: hvad sker der, hvis der opstår pludselig åndenød, når ingen er hjemme? Hvad gør man, hvis en forværring rammer midt om natten? Den bekymring er berettiget, men den behøver ikke at være lammende. Viden og forberedelse gør en stor forskel [1].

Tegn på at sygdommen forværres

En af de vigtigste ting, du kan lære som pårørende, er at genkende en eksacerbation – en akut forværring. Det er ikke altid dramatisk i begyndelsen, hvilket gør det let at vente for længe.

Almindelige tidlige tegn på en forværring:

  • Øget åndenød sammenlignet med det, der er normalt for personen
  • Mere hoste end sædvanligt, eller hoste med misfarvet slim (gult eller grønt)
  • Øget træthed og dårligere overskud end på en almindelig dag
  • Feber eller kulderystelser – tegn på infektion

Hver eksacerbation skader lungerne en smule yderligere og øger risikoen for fremtidige forværringer. Tidlig handling – at kontakte sundhedsvæsenet hurtigt – er derfor vigtig, ikke for at være overbeskyttende, men for at begrænse skaden [2].

Hvad gør man ved akut åndenød?

Et pludseligt anfald af åndenød kan være skræmmende for den, der rammes, og for dem i nærheden. Det er godt at være forberedt:

  • Hold dig rolig – panik smitter og forværrer åndenøden yderligere
  • Hjælp personen til en behagelig siddende stilling – let foroverbøjet med hænderne på knæene eller et bord (tripodpositionen) letter vejrtrækningen
  • Sørg for at inhalatoren er tilgængelig – den hurtigtvirkende luftvejsudvider (ofte en blå inhalator) skal tages i henhold til behandlingsplanen
  • Ring 112 hvis personen ikke responderer på medicinen, hvis læber eller negle bliver blålige, eller hvis åndenøden er ekstrem [2, 3]

Hvis den, der har KOL, har en skriftlig behandlingsplan fra lægen – hvilket anbefales – er det klogt, at du som pårørende kender indholdet. Bed om at gennemgå den sammen ved næste lægebesøg.

Angst og bekymring – ikke kun hos den syge

Angst er hyppigt ved KOL, og det gælder ikke kun den, der er syg. Pårørende til personer med svær KOL beskriver ofte en konstant baggrundsstress – en frygt for at forlade personen alene, for at misse et nødopkald eller for ikke at vide, hvad der sker, når man ikke er til stede.

Den stress er reel og bør tages alvorligt. Forskning viser, at pårørende til alvorligt syge ofte bærer en tungere psykisk byrde, end de erkender over for sig selv [1]. Det er vigtigt at:

  • Tale med din læge eller en psykolog, hvis du føler dig udmattet
  • Benytte dig af den pårørendestøtte, som kommunen er forpligtet til at tilbyde
  • Acceptere aflastning – det er ikke et svigt over for den, du holder af

I Danmark kan du kontakte Ældre Sagen eller din kommunes pårørendevejleder for råd og støtte [4].

Hvordan skaber man tryghed i hjemmet?

Nogle praktiske tiltag gør en stor forskel for sikkerheden i hjemmet – og for den fælles tryghed:

  • Gennemgå hjemmet sammen med en ergoterapeut – et gratis hjemmebesøg bestilles via kommunen eller den praktiserende læge
  • Fjern snublerisici som løse måtter og ledninger i korridorer og badeværelse
  • Installer håndgreb ved toilet og i brusekabine
  • Hav et nødnummer synligt og let tilgængeligt – ikke kun i ét rum
  • Planlæg for akutte situationer – ved du, hvem du skal ringe til, og ved personen med KOL, hvordan de hurtigt kan nå dig?

Et af de sværeste spørgsmål for pårørende er: hvad sker der, hvis noget opstår, mens jeg ikke er hjemme? Det er et spørgsmål uden et perfekt svar, men en tryghedsalarm med automatisk falddetektion kan reducere den bekymring betydeligt.

Støtte at hente – du behøver ikke klare alt selv

Der er mere støtte at hente, end mange er klar over:

  • KOL-klinikken på dit lokale sundhedscenter kan give information og råd også til pårørende
  • Lungeforeningen tilbyder støtte og information til KOL-patienter og pårørende, www.lunge.dk [5]
  • Kommunens pårørendestøtte – kommunen er lovmæssigt forpligtet til at tilbyde støtte til dig, der hjælper en nærstående. Kontakt kommunens pårørendevejleder
  • Udbetaling Danmark – hvis du har behov for at passe en nærtstående med alvorlig sygdom, kan du have ret til plejevederlag [6]

Tryghedsalarm med automatisk falddetektion til dem, der lever med KOL

KOL øger risikoen for fald som følge af træthed, muskelsvaghed og iltmangel. Sensorems tryghedsalarm er et hjælpemiddel designet til netop denne situation: den registrerer automatisk fald og ringer til pårørende via urets indbyggede højttaler med tovejskommunikation. Alarmen fungerer udendørs og har indbygget GPS-positionering.

Sensorem_Trygghetslarm_Personlarm_Sommar_Handled_5_Landscape

 

LÆS OM HVORDAN SENSOREMS TRYGHEDSALARM AUTOMATISK KAN VARSLE VED FALD

Kilder

    1. Nærstående til én der får en alvorlig sygdom. https://www.1177.se/sa-fungerar-varden/anhorig—narstaende/narstaende-till-nagon-som-far-en-allvarlig-sjukdom
  1. Netdoktor. Akut forværring af KOL. https://www.netdoktor.se/lungor-luftvagar/kol/sjukdomar/akut-forsamring-av-kroniskt-obstruktiv-lungsjukdom-kol/
  2. Vardgivare Skåne. KOL-eksacerbation – AKO Skåne-retningslinje. https://vardgivare.skane.se/vardriktlinjer/lungsjukdomar/ako/kol-exacerbation/
  3. Ældre Sagen. Rådgivning og støtte til pårørende. https://www.aeldresagen.dk
  4. Lungeforeningen. Information og støtte ved KOL. https://www.lunge.dk
  5. Udbetaling Danmark. Plejevederlag ved pasning af nærstående. https://www.udbetaling-danmark.dk/plejevederlag

Hvornår skal man søge læge?

Kontakt din praktiserende læge, hvis du mistænker, at KOL er forværret, eller hvis du har svært ved at trække vejret. Ring 112, hvis åndenøden er svær.

Læs mere: Hvad er KOL?KOL stadierKOL og faldrisiko