Att vara anhörig till någon med KOL – råd och trygghet


Att vara anhörig till någon med KOL innebär ofta en ständig balansgång – mellan att finnas till hands och att inte ta över mer än nödvändigt. Den här artikeln är till för dig som lever nära någon med KOL och vill förstå sjukdomen bättre, känna igen orostecken och veta vad du kan göra.


Vad innebär det att leva med KOL hemma?

KOL är en sjukdom som förändras långsamt men påverkar vardagen på djupet. För den som har KOL handlar det om att anpassa livet efter vad lungorna klarar av. För dig som anhörig handlar det ofta om att följa med i den anpassningen – och att bära en oro som ibland är svår att sätta ord på.

Många anhöriga beskriver en ständig vaksamhet: vad händer om det blir en plötslig andnöd när ingen är hemma? Vad gör man om en försämring slår till mitt i natten? Den oron är befogad, men den behöver inte vara förlamande. Kunskap och förberedelse gör en stor skillnad [1].

Tecken på att sjukdomen håller på att försämras

En av de viktigaste sakerna du kan lära dig som anhörig är att känna igen en exacerbation – en akut försämringsperiod. Det är inte alltid dramatiskt i början, vilket gör att det är lätt att avvakta för länge.

Vanliga tidiga tecken på en försämring:

  • Ökad andfåddhet jämfört med vad som är normalt
  • Mer hosta än vanligt, eller hosta med missfärgat slem (gult eller grönt)
  • Ökad trötthet och sämre ork än dagsnormen
  • Feber eller frossa – tecken på infektion

Varje exacerbation skadar lungorna lite ytterligare och ökar risken för framtida försämringar. Tidiga insatser – att ta kontakt med vården snabbt – är därför viktigt, inte för att vara överbeskyddande utan för att begränsa skadan [2].

Vad gör man vid akut andnöd?

En plötslig andnöd kan vara skrämmande för den som drabbas och för dem som är bredvid. Det är bra att vara förberedd:

  • Håll dig lugn – panik smittar och förvärrar andnöden ytterligare
  • Hjälp personen till en bekväm sittande ställning – framåtlutad med händerna mot knän eller ett bord, så kallade trippodpositionen, underlättar andningen
  • Se till att inhalatorn är tillgänglig – den snabbverkande luftrörsvidgaren (ofta en blå inhalator) ska tas enligt behandlingsplanen
  • Ring 112 om personen inte svarar på medicinen, om läpparna eller naglarna blir blåaktiga, eller om andnöden är extrem [2, 3]

Om den som har KOL har en skriftlig behandlingsplan från sin läkare – vilket rekommenderas – är det klokt att du som anhörig känner till vad som står där. Be om att få gå igenom den tillsammans vid nästa vårdbesök.

Oro och ångest – inte bara hos den som är sjuk

Ångest är vanligt vid KOL, och det gäller inte bara den som är sjuk. Anhöriga till personer med svår KOL beskriver ofta en konstant bakgrundsstress – en rädsla för att lämna personen ensam, att missa ett nödsamtal eller att inte veta vad som händer när man inte är på plats.

Den stressen är verklig och bör tas på allvar. Forskning visar att anhöriga till svårt sjuka ofta bär en tyngre psykisk börda än de erkänner för sig själva [1]. Det är viktigt att:

  • Prata med din läkare eller en kurator om du känner dig utmattad
  • Utnyttja det anhörigstöd som kommunen är skyldig att erbjuda
  • Acceptera avlastning – det är inte ett svek mot den du bryr dig om

Anhöriglinjen (telefon 0200-239 500) erbjuder kostnadsfritt stöd och råd för dig som vårdar en närstående [4].

Hur skapar man trygghet i hemmet?

En del praktiska åtgärder gör stor skillnad för säkerheten i hemmet – och för er gemensamma trygghet:

  • Se över hemmet tillsammans med en arbetsterapeut – ett kostnadsfritt hembesök beställs via kommunen eller vårdcentralen
  • Ta bort snubbelrisker som lösa mattor och sladdar i korridorer och badrum
  • Installera handtag vid toalett och dusch
  • Ha ett nödnummer synligt och lättillgängligt – inte bara i ett rum
  • Planera för akuta situationer – vet du vart du ska ringa, och vet personen med KOL hur de snabbt kan nå dig?

En av de svåraste frågorna för anhöriga är: vad händer om något inträffar när jag inte är hemma? Det är en fråga utan ett perfekt svar, men ett trygghetslarm med automatisk falldetektion kan minska den oron betydligt.

Stöd att hämta – du behöver inte klara allt själv

Det finns mer stöd att hämta än många känner till:

  • KOL-mottagningen på vårdcentralen kan ge information och råd även till anhöriga
  • Riksförbundet HjärtLung har lokalföreningar med stödgrupper och utbildningar för anhöriga, www.hjart-lung.se [5]
  • Kommunens anhörigstöd – kommunen är enligt lag skyldig att erbjuda stöd till dig som vårdar en närstående. Kontakta din kommuns biståndshandläggare
  • Försäkringskassan – om du behöver vara hemma för att stödja en svårt sjuk närstående kan du ha rätt till närståendepenning [6]

Trygghetslarm med automatiskt fall-larm för den som lever med KOL

KOL ökar risken för fall till följd av trötthet, muskelsvaghet och syrebrist. Sensorems trygghetslarm är ett hjälpmedel utformat för just den situationen: det larmar automatiskt vid fall och ringer upp anhöriga via klockans inbyggda högtalartelefon med tvåvägskommunikation. Larmet fungerar utomhus och har inbyggd GPS-positionering.

Sensorem_Trygghetslarm_Personlarm_Sommar_Handled_5_Landscape

 

LÄS OM HUR SENSOREMS TRYGGHETSLARM AUTOMATISKT KAN LARMA VID FALL

Källor

  1. 1177. Närstående till någon som får en allvarlig sjukdom. https://www.1177.se/sa-fungerar-varden/anhorig—narstaende/narstaende-till-nagon-som-far-en-allvarlig-sjukdom
  2. Netdoktor. Akut försämring av KOL. https://www.netdoktor.se/lungor-luftvagar/kol/sjukdomar/akut-forsamring-av-kroniskt-obstruktiv-lungsjukdom-kol/
  3. Vardgivare Skåne. KOL-exacerbation – AKO Skåne-riktlinje. https://vardgivare.skane.se/vardriktlinjer/lungsjukdomar/ako/kol-exacerbation/
  4. Anhörigas Riksförbund. Anhöriglinjen – stöd och råd för anhöriga. https://www.anhoriga.se/stod-for-dig/anhoriglinjen/
  5. Riksförbundet HjärtLung. Stöd och information om KOL. https://www.hjart-lung.se/diagnoser/lungor/kroniskt-obstruktiv-lungsjukdom-kol/
  6. Försäkringskassan. Stödja en svårt sjuk närstående – närståendepenning. https://www.forsakringskassan.se/privatperson/sjuk-eller-skadad/stodja-en-svart-sjuk-narstaende

När ska man söka vård?

Kontakta din vårdcentral om du misstänker att KOL försämrats eller om du har svårt att andas. Ring 112 om andnöden är svår.

Läs mer: Vad är KOL?KOL stadierKOL och fallrisk