Å være pårørende til noen med KOLS

Å være pårørende til noen med KOLS innebærer ofte en konstant balansegang – mellom å være til stede når det trengs og å ikke overta mer enn nødvendig. Denne artikkelen er for deg som lever nær noen med KOLS og vil forstå sykdommen bedre, kjenne igjen varseltegn og vite hva du kan gjøre.

Hva innebærer det å leve med KOLS hjemme?

KOLS er en sykdom som forandrer seg sakte, men påvirker hverdagen i dybden. For den som har KOLS handler det om å tilpasse livet etter hva lungene klarer. For deg som pårørende handler det ofte om å følge med på disse tilpasningene – og å bære en bekymring som noen ganger er vanskelig å sette ord på.

Mange pårørende beskriver en konstant årvåkenhet: hva skjer hvis det blir plutselig tungpustethet når ingen er hjemme? Hva gjør man om en forverring inntreffer midt på natten? Den bekymringen er berettiget, men den trenger ikke å være lammende. Kunnskap og forberedelse gjør en stor forskjell [1].

Tegn på at sykdommen forverrer seg

En av de viktigste tingene du kan lære som pårørende er å kjenne igjen en eksaserbasjon – en akutt forverring. Det er ikke alltid dramatisk i begynnelsen, noe som gjør det lett å vente for lenge.

Vanlige tidlige tegn på en forverring:

Økt tungpustethet sammenlignet med det som er normalt for personen
Mer hoste enn vanlig, eller hoste med misfarget slim (gult eller grønt)
Økt tretthet og dårligere ork enn på en vanlig dag
Feber eller frysninger – tegn på infeksjon

Hver eksaserbasjon skader lungene litt ytterligere og øker risikoen for fremtidige forverringer. Tidlige tiltak – å ta kontakt med helsevesenet raskt – er derfor viktig, ikke for å være overbeskyttende, men for å begrense skaden [2].

Hva gjør man ved akutt tungpustethet?

Et plutselig anfall av tungpustethet kan være skremmende for den som rammes og for dem som er i nærheten. Det er godt å være forberedt:

Hold deg rolig – panikk smitter og forverrer tungpustethet ytterligere
Hjelp personen til en behagelig sittende stilling – lent litt fremover med hendene på knærne eller et bord (tripodposisjonen) letter pusten
Sørg for at inhalatoren er tilgjengelig – den hurtigvirkende luftveisvidneren (ofte en blå inhalator) skal tas i henhold til behandlingsplanen
Ring 113 hvis personen ikke responderer på medisinen, hvis leppene eller neglene blir blåaktige, eller hvis tungpustedheten er ekstrem [2, 3]

Hvis den som har KOLS har en skriftlig behandlingsplan fra legen – noe som anbefales – er det lurt at du som pårørende kjenner til hva som står der. Be om å gå gjennom den sammen ved neste legetime.

Angst og bekymring – ikke bare hos den som er syk

Angst er vanlig ved KOLS, og det gjelder ikke bare den som er syk. Pårørende til personer med alvorlig KOLS beskriver ofte en konstant bakgrunnsstress – en frykt for å forlate personen alene, for å miste et nødanrop eller for ikke å vite hva som skjer når man ikke er til stede.

Den stressen er reell og bør tas på alvor. Forskning viser at pårørende til alvorlig syke ofte bærer en tyngre psykisk byrde enn de erkjenner for seg selv [1]. Det er viktig å:

Snakke med fastlegen eller en kurator hvis du føler deg utmattet
Benytte deg av pårørendestøtten som kommunen er pålagt å tilby
Akseptere avlastning – det er ikke et svik mot den du er glad i

I Norge kan du kontakte Pårørendesenteret for råd og støtte: www.parorendesenteret.no [4].

Hvordan skaper man trygghet i hjemmet?

Noen praktiske tiltak gjør stor forskjell for sikkerheten i hjemmet – og for den felles tryggheten:

Gå gjennom hjemmet sammen med en ergoterapeut – et kostnadsfritt hjemmebesøk bestilles via kommunen eller fastlegen
Fjern snublerisker som løse matter og ledninger i korridorer og bad
Installer håndtak ved toalett og i dusj
Ha et nødnummer synlig og lett tilgjengelig – ikke bare i ett rom
Planlegg for akutte situasjoner – vet du hvem du skal ringe, og vet personen med KOLS hvordan de raskt kan nå deg?

Et av de vanskeligste spørsmålene for pårørende er: hva skjer hvis noe inntreffer når jeg ikke er hjemme? Det er et spørsmål uten et perfekt svar, men en trygghetsalarm med automatisk falldeteksjon kan redusere den bekymringen betydelig.

Støtte å hente – du trenger ikke klare alt selv

Det finnes mer støtte å hente enn mange er klar over:

KOLS-poliklinikken på legekontoret kan gi informasjon og råd også til pårørende
LHL – Landsforeningen for hjerte- og lungesyke har lokallag med støttegrupper og kurs for pårørende, www.lhl.no [5]
Kommunens pårørendestøtte – kommunen er lovpålagt å tilby støtte til deg som hjelper en nærstående. Kontakt kommunens saksbehandler
NAV – hvis du trenger å være hjemme for å støtte en alvorlig syk nærstående, kan du ha rett til pleiepenger [6]

Trygghetsalarm med automatisk falldeteksjon for dem som lever med KOLS

KOLS øker risikoen for fall som følge av tretthet, muskelsvakhet og oksygenmangel. Sensorems trygghetsalarm er et hjelpemiddel utformet for nettopp denne situasjonen: det registrerer fall automatisk og ringer opp pårørende via klokkens innebygde høyttaler med toveis kommunikasjon. Alarmen fungerer utendørs og har innebygd GPS-posisjonering.